DIF VERSUS TELETÓN: ¿Quién ayuda a quién en la Ciudad de México?

IRVIN EMMANUEL SOLÍS

Robert Dahl, en su famoso libro Who governs?, asegura que en el sistema democrático, los ciudadanos tienen grandes desigualdades y diferentes capacidades que les permiten tener cierta influencia en las decisiones de gobierno. El politólogo estadounidense analiza la interacción entre diferentes grupos, entre ellos el Estado, para determinar quién gobierna realmente en una ciudad como New Heaven, Connecticut.

Dahl tenía razón cuando señala que existen grandes desigualdades entre los ciudadanos que pueden ser económicas o sociales; no obstante, no todos tienen capacidad de ejercer algún tipo de presión para influir en la toma de decisiones. Por lo que el objetivo ideal de la función del Estado debería estar enfocada en aliviar estas enormes brechas para el bienestar de su población.

Al reflexionar disparidades entre los ciudadanos dentro de un país, no podemos dejar a un lado aquellas personas que poseen “diferentes capacidades” físicas, emocionales y mentales, para quienes no hay una posibilidad real de influir en la toma de decisiones, ya sea por sus mismas limitaciones, o bien, por la discriminación que sufren a diario por otros individuos. ¿Quién ve por estas personas? ¿Quién les ofrece ayuda, servicios o atención para sus necesidades congénitas o circunstanciales? La respuesta parecería ser que el Estado a través del gobierno debería ser el proveedor principal; sin embargo, ¿puede este brindar la atención necesaria y eficiente? Si no es así, ¿quién ayuda al gobierno a ayudar?

En América Latina los países se han comprometido con la reforma en el sector social desde mediados de la década de 1970. Sin embargo, los golpes económicos por los precios del petróleo y las presiones demográficas de la década siguiente hicieron que las reformas sociales se detuvieran cuando más se necesitaban. Para la década de 1990, las instituciones de desarrollo y los gobiernos apuntaron a reformas que afectaban directamente al sector social, de una manera mucho más descentralizada en áreas como la salud y la educación; la privatización de pensiones y mecanismos que intentaban llegar al bienestar social.[1]

Es justamente a finales de los años de 1990 que en México surgen dos instituciones de atención social para personas con discapacidad: una pública que es el Sistema de Desarrollo Integral de la Familia en la capital del país (DIF-DF) –específicamente la Dirección de Derechos de las Personas con Discapacidad– y la otra de carácter filantrópico que es el Teletón con el primer Centro de Rehabilitación Infantil en Tlalnepantla. Ambas instituciones atienden a personas que sufren de alguna discapacidad, tienen diferencias sustanciales que es importante precisar. El DIF atiende a cualquier persona que tenga cualquier tipo de discapacidad; mientras que el Teletón se enfoca en una población de 0 a 18 años que presenta problemas neuromotrices.

¿Por qué hacer el análisis de estas dos instituciones? R. A. W. Rhodes afirma que luego de las diferentes transformaciones de la administración pública y la multiplicidad de actores –que si bien, siempre han existido, ahora son evidentes– es necesario conceptualizar los diferentes tipos de gobernanza. Una de ellas es la gobernanza como un “sistema sociocibernético”, la cual se dirige a crear patrones de interacción para que las jerarquías políticas tradicionales que gobiernan y la organización civil sean complementarias, además que la rendición de cuentas y la responsabilidad de la intervención corre por cuenta de los actores públicos y privados.[2] De este modo, la hipótesis es que las dos instituciones tanto el DIF-DF como el Teletón son organizaciones que se complementan en su acción y que incluso, como se observará más adelante, se destinan recursos públicos a ambos.

Este trabajo está compuesto por información que se puede obtener en sus portales de internet, de información recopilada en los mismos centros, además de entrevistas a los directores del DIF-DF y del Centro de Rehabilitación Ciudad de México, y entrevistas con familiares de pacientes que tuvieron la oportunidad de asistir a rehabilitación en ambas instituciones –por  petición de los pacientes y los familiares no se revelarán nombres ni datos personales.

 

LA DISCAPACIDAD EN MÉXICO

La Organización de Naciones Unidas define la discapacidad como “toda restricción o ausencia (debido a una deficiencia) de la capacidad para realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano”.[3] Se estima que en el mundo hay 500 millones de personas que viven con algún impedimento físico, metal o sensorial y alrededor de 80 por ciento de estas personas viven en países en desarrollo.[4]

En México, a partir del censo de 2010 se calcula que hay alrededor de 4.5 millones de personas padecen alguna discapacidad, en cuya estructura se observa que 10.1 por ciento eran niños, 10.9 eran jóvenes, 33.1 por ciento eran adultos y 45.9 por ciento eran adultos mayores.[5] Jorge Reyes afirma que según las proyecciones para el 2050 con base en los datos de 2010 (Gráfica 1), la población mexicana no sólo se constituirá de más personas adultas mayores, sino también con discapacidad y esto debe ser preocupante para las políticas públicas de hoy. 

Gráfica 1. Población total y población con discapacidad, 2000-2050 (Millones de personas al 20 de junio)[6]

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Fuente: Jorge Reyes Manzano, “Tendencia en los niveles de discapacidad 2000-2010”.

 

LA REHABILITACIÓN EN EL D.F.

El Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia (SNDIF) surge en 1977 como un programa de asistencia social nacional para la población mexicana, que después se incluyó el programa de rehabilitación para personas con discapacidad. Posteriormente, el Distrito Federal solicitó tener bajo su administración una parte del DIF como parte de la descentralización de la institución. Por lo que en 1997 surge el DIF-DF a través del “Convenio de Coordinación para la Descentralización de los Servicios de Asistencia Social al Distrito Federal” que celebraron las Secretarías de Hacienda y Crédito Público, Contraloría y Desarrollo Administrativo, Salud, SNDIF y el Jefe del Departamento del Distrito Federal, que fue publicado en el Diario oficial de la Federación el 29 de agosto de ese mismo año.[7]

En el año 2000, la Asamblea Legislativa del Distrito Federal decretó la Ley de Asistencia e Integración Social para el Distrito Federal, en donde se reconocía al DIF-DF como una entidad de integración social al proceso de desarrollo de capacidades y creación de oportunidades de orden económico, social y político, para individuos, familias o grupos sujetos de asistencia social. Dentro del Estatuto Orgánico del DIF-DF se establece el objetivo de brindar rehabilitación, artículo 3, fracción VII dice “llevar a cabo acciones de prevención de la discapacidad y de rehabilitación para personas con discapacidad en centros no hospitalarios” y también en fracción VIII de ese mismo artículo se señala que se realizaran estudios e investigaciones sobre asistencia social y discapacidad.

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Fuente: DIF-DF

Del mismo modo, la Dirección Ejecutiva de los Derechos de las Personas con Discapacidad se contempla en el artículo 4, fracción VII. Las funciones de esta dirección se encuentran especificadas en el artículo 19, entre las cuales destaca:

III. Promover, instrumentar y ejecutar mecanismos para mejorar la oferta de servicios, así como el establecimiento y desarrollo de programas interinstitucionales integrales de políticas y programas sociales…

  1. Impulsar y fomentar autonomía de las personas con discapacidad, promoviendo actividades que permitan el desarrollo de sus capacidades.
  2. Impulsar la creación de fondos mixtos, programas de trabajos comunitarios, campañas de sensibilización, la adecuación de las infraestructuras y de los servicios y acción eficientes que fomenten la generación de mayores recursos en apoyo al ejercicio de los derechos de la población con discapacidad y de sus familias.

 

EN ENTREVISTA CON EL DIF-DF

En las instalaciones de la Dirección del General del DIF-DF,[8] el actual Director Ejecutivo de Derechos de las Personas con Discapacidad que ya había sido director en 1997, Ernesto Rosas, y la subdirectora del Programa  de Educación y Rehabilitación, Alejandra Rodríguez, compartieron su experiencia e información sobre la institución. Esta dirección está encargada de brindar apoyo a las personas con discapacidad como puede ser rehabilitación, terapia psicológica o incluso servicios como la exoneración del pago del transporte público (metro, metrobús, trolebús, RTP, taxis adaptados), las placas para personas con discapacidad para que puedan circular o ayudas funcionales (sillas, muletas, aparatos auditivos).

En un principio, comenta Ernesto, la diferencia con otros organismos descentralizados del DIF en diferentes estados de la República era que sólo brindaban asistencia social a través de unidades básicas de rehabilitación (UBR) –sistema que aún prevalece–; sin embargo, los grandes centros de rehabilitación  siguen siendo operados y financiados por el SNDIF.

Por su parte, Alejandra explicó que la Jefatura de Unidad Departamental (JUB) controla los siete UBR en seis delegaciones –Azcapotzalco, Milpalta, Tláhuac, Tlalpan, Xochimilco y Gustavo A. Madero, que cuenta con dos unidades– que son parte de los Centros de Desarrollo Comunitario, y un Centro de Atención para Personas con Discapacidad con el equipo especializado en Cuautepec. El único tipo de discapacidad que no atiende esta Dirección es la visual, pues no cuentan con la infraestructura necesaria.

El Programa  de Educación y Rehabilitación que depende de la Dirección, atiende a niños, jóvenes, adultos y adultos mayores con tres tipos de discapacidades: auditiva, comunicativa y motriz. Al año se atiende a 1,803 personas con alguna discapacidad mediante cualquiera de las siete UBR y el Centro, pero reciben 23,500 solicitudes al año de tratamientos especializados con los que no cuentan, por lo que son canalizadas a otros centros de salud u hospitales. Además en promedio se llevan a cabo 902 sesiones terapéuticas y psicológicas a la semana, aunque por paciente se tiene derecho únicamente a dos sesiones en UBR a la semana con duración de aproximada de una hora.

Los tipos de terapia que se dan son diversos; puede ir desde mecanoterapia, terapia ocupacional, terapia física en general, hidroterapia –que se encuentra en tres UBR–, y en algunos casos se da terapia bajo rayo láser para discapacidad motriz y terapia de lenguaje, pero ésta última no se imparte en las UBR, ya que no hay personal suficiente por lo que se da en el Centro de Rehabilitación. La JUB cuenta únicamente con cincuenta personas: ocho administradores, ocho médicos, ocho psicólogos, ocho trabajadores sociales, cuatro terapeutas del lenguaje y doce terapeutas físicos.[9]

Además, también cuentan con cuatro unidades móviles que se entregaron en enero de 2015. No obstante, el personal que opera las UBR es el mismo personal que maneja estas unidades móviles, debido a que no cuentan con el personal suficiente.

Afirman que han recibido quejas por parte de los derechohabientes respecto al trato que reciben por parte de médicos o personal de las unidas, por lo que están implementado programas de concientización sobre estos hechos. En otra entrevista realizada a un familiar de un paciente con síndrome de Down, comenta que en una de las UBR de la delegación Gustavo A. Madero el médico le dijo “su bebé no va a hacer nada en la vida”.

 

EL TELETON

Las organizaciones no gubernamentales surgen en asuntos en los que el Estado no atendía o dejó de atender por el resquebrajamiento del Estado benefactor y el desarrollo continuo que generó una importante clase media, aunado a la revolución en los medios de comunicación como un medio que puede transmitir una idea de manera rápida y efectiva a una gran cantidad de población. Así la clase media comienza a preocuparse por el deterioro de las condiciones de vida de los sectores más desfavorecidos, adquiriendo compromisos sociales de mayor acción.[10]

De esta manera, la Organización Internacional de Teletones (Oritel) fue impulsada por el animador chileno Mario Kreutzberger –mejor conocido por su nombre artístico “Don Francisco”. El objetivo de esta organización es mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad en Latinoamérica –como ya se ha mencionado, es en los países en desarrollo donde se presenta con mayor frecuencia este tipo de casos–, ofreciendo servicios especializados de alta calidad para su salud, rehabilitación y retorno integral a la sociedad. Actualmente tiene presencia en doce países con 90 centros de rehabilitación.[11]

El Teletón es una ONG que se enfoca en diseñar e implementar proyectos en favor de las personas con discapacidad con el fin de integrarlos a una vida tan cercana a la “normal” como sea posible. El proyecto llega a México en 1997 con la idea de construir un sólo Centro de Rehabilitación Infantil en Tlanepantla, Estado de México, con el objetivo de atender a personas de 0 a 18 años de edad con alguna discapacidad motriz. El director del Centro de Rehabilitación Infantil Teletón (CRIT) Estado de México, Roberto Uribe Noya, afirma que este objetivo no podía ser cumplido con un sólo centro, porque la cantidad de niños con discapacidad que no eran atendidos por el Estado superaba los estimados calculados en principio.[12] Por tal razón fue necesario construir más; el CRIT de la Ciudad de México se fundó en 2011 y empezó a operar en 2012.

A lo largo de 17 años se han construido 21 CRIT y uno en construcción en Baja California,[13] además hay un Hospital Especializado en Oncología en Querétaro y el Centro Autismo Teletón en Ecatepec, Estado de México. El Teletón pertenece también a la tercera generación de organizaciones no gubernamentales porque recibe ayuda de voluntarios, tiene donaciones que recibe a lo largo del año y hay cooperación de otras organizaciones o instituciones de carácter público o privado como los gobiernos locales y hospitales privados como el Hospital Ángeles. En entrevistas, los familiares aseguraban que muchos de los niños atendidos ahí tenían un promedio de recuperación de 3 años y 6 meses. Además aseguraron que pocas semanas después de su ingreso, lograron el progreso que consiguieron durante meses en  instituciones públicas de rehabilitación.

Desde 1997, el Teletón ha televisado su colecta anual por la cual trata de alcanzar la meta que consiste en recaudar un peso más que el año anterior y “sumarse” a los esfuerzos de rehabilitación de personas con discapacidad. La primera colecta se recolectó alrededor de 138 millones de pesos y cada año ha ido aumentado hasta llegar a la cifra de 474 millones de pesos en 2014 (Gráfico 2). El crecimiento de las donaciones puede explicarse por los esfuerzos que hace la Fundación Teletón México, A.C., pero también la extensa cobertura en medios de comunicación  –principalmente en radio y televisión en donde la empresa Televisa tiene el control casi monopólico. No obstante, el Teletón cuenta con cuatro fundaciones que reciben fundos durante todo el año: Fundación Teletón, I.A.P, Fundación Teletón México, A.C, Fundación de Rehabilitación Infantil y Fundación Teletón Vida, I.A.P.[14]

  Gráfico 2. Colecta anual Teletóncaptura-de-pantalla-2017-01-10-a-las-17-12-15

El reporte de Naciones Unidas sobre las Observaciones finales sobre el informe inicial de México en el Comité sobre los Derechos de las personas con Discapacidad[15] señala que:

Al Comité le preocupa que buena parte de los recursos para la rehabilitación de las personas con discapacidad del Estado Parte sean objeto de administración en un ente privado como Teletón. Además, observa que dicha campaña promueve estereotipos de las personas con discapacidad como sujetos de caridad.[16]

Esto tiene fundamento en las partidas de las administraciones estatales como la del Distrito Federal que destina 40 millones de pesos al CRIT Ciudad de México,[17] Michoacán aprobó un presupuesto anual de 40 millones durante una década a Fundación Teletón México, A.C.,[18] y Querétaro que destinará 86 millones 810 mil pesos a Fundación Teletón Vida, A.C. durante diez años.[19] Aunado a lo anterior, las solicitudes de transparencia en cuanto al uso de recursos han aumentado, no sólo porque son recursos de individuos sino también de instituciones públicas. Se argumenta que las administraciones estatales han delgado su función de brindar servicios de asistencia y rehabilitación a los CRIT, asumiendo que cumplen con su responsabilidad social.

 

EFECTIVIDAD

En 2014, el DIF-DF tenía tres ramas sobre discapacidad a las que se les otorgaba un presupuesto determinado: (1) accesibilidad para personas con discapacidad permanente, (2) atención a personas con discapacidad en casa hogar y (3) apoyos a personas con discapacidad (sesiones terapéuticas y apoyos auxiliares). Con estas tres ramas se pretende ayudar a 170,985 personas que sufren de discapacidad en el Distrito Federal, pero sólo tiene un presupuesto de 863,847,174.95 pesos mexicanos (Tabla 1) que es comparable tan sólo a la colecta anual y donaciones en especie del Teletón.

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Fuente: Gobierno del Distrito Federal, Presupuesto de Egresos 2014, Guión de Programa Operativo Anual

Si comparamos tan sólo con datos anteriores la inversión por paciente, veremos que el Teletón gasta cinco veces más en un paciente que el DIF-DF (Tabla 2). Esta cifra no está alejada del informe de actividades de 2014 que brinda el Teletón, pues su estimado es de $39,700 por familia.[20] Además, el gasto del DIF-DF en apoyos a personas con discapacidad tiene que dar solución a 120 solicitudes diarias de equipo (sillas de ruedas, muletas, etc.), por esta razón es el monto más grande.[21] Podemos hacer también otro tipo de comparaciones. Por ejemplo, en las siete UBR y el Centro de Atención se brindan 902 sesiones terapéuticas físicas y psicológicas en promedio a la semana; mientras que tan sólo en el CRIT Ciudad de México se brindan 419 servicios de clínica, terapia física y psicológica en promedio a la semana.[22] Otro ejemplo, como se mencionaba los UBR emplean en total a cincuenta personas, mientras que el CRIT Ciudad de México emplea a cien personas y setenta voluntarios.

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Fuente: Elaboración propia

En cuanto a eficiencia, no podemos hacer una comparación exacta, ya que el DIF-DF no tiene estadísticas disponibles sobre el tiempo promedio de rehabilitación de un paciente en diferentes rangos de edad. No así en el caso del CRIT Ciudad de México, donde el promedio de la población en la organización es de nueve años de edad y su estimado de recuperación es de 3 años 6 meses.[23] En una entrevista realizada a un familiar cercano de una persona con discapacidad, informaba que en una UBR un bebé recién nacido tarda un mes y medio en sostener por sí mismo su cabeza; mientras que en el CRIT tarda dos semanas.[24]

 

CONSIDERACIONES FINALES

La discapacidad es la expresión real de la desigualdad y la diferencia de capacidades entre los ciudadanos, que no pueden ejercer algún tipo de influencia sobre la toma de decisiones políticas.

El gobierno del Distrito Federal, hoy Ciudad de México, buscó la descentralización de uno de los aparatos de asistencia social más importantes de nuestro país; sin embargo, no puede dar abasto a la demanda de servicios y atenciones que necesita la población. Muestra de ello es el surgimiento del Teletón como una organización dedicada a la rehabilitación de los niños y niñas con problemas motrices, que evidencia la falta de instituciones públicas eficientes para atender a estos menores.

No hemos encontrado evidencia de que el gobierno haya implementado políticas para generar los canales y caminos para que haya una comunicación directa entre DIF-DF y el Teletón como proponíamos con el concepto de gobernanza como un sistema sociocibernético. Por medio de entrevistas se obtuvo la información que el CRIT Tlalnepantla ofrece cursos a diferentes centros de reahabilitación de la Ciudad de México, pero esta información no pudo ser confirmada por la falta de evidencia.

Por último es necesario que los gobiernos estatales inviertan y reinviertan en sus propios centros de rehabilitación, que ya sea que compitan con los CRIT o que incentiven el intercambio de información, tecnología y conocimiento entre el Teletón y los centros públicos, para mejorar los servicios de ambos, no por un interés con fines de lucro, sino por ayudar a las personas que lo necesitan. El Teletón como una organización no gubernamental reconoce que su labor es tan sólo parcial y que no puede hacer esta labor sola, por eso insiste en que únicamente se “suma” a los esfuerzos de rehabilitación. Por su parte, el DIF-DF asegura que no puede atender de manera especializada a todos los usuarios, ya que hay un exceso de demanda que los sobrepasa.

 


NOTAS

[1] Maxine Molyneux, “The ‘Neoliberal Turn’ and the New Social Policy in Latin America: How Neoliberal, How New?”,

[2] R. A. W. Rhodes, “Governance and Public Administration”, en

[3] ONU, Programa de Acción Mundial para Personas con Discapacidad, resolución 37/52, 3 de diciembre de 1982, p. 6.

[4] Centro de Información de las Naciones Unidas (CINU) para México, Cuba y República Dominicana, “Personas con discapacidad”, consultado el 01 de mayo de 2015, página web: http://www.cinu.org.mx/temas/desarrollo/dessocial/integracion/p_dis.htm

[5] Jorge Reyes Manzano, Tendencia en los niveles de discapacidad 2000-2010, tesis, México, El Colegio de México, 2012, p. 11.

[6] INEGI, Censo de población 2010. Cuestionarios Básicos CONABO, Proyecciones de población 2005-2050 apud Jorge Reyes, op. cit., p. 13.

[7] Ernesto Rosas, Director ejecutivo de los Derechos de las Personas con Discapacidad,  DIF-DF, entrevista, 12 de mayo de 2015.

[8] Ubicada en San Francisco 1374, Tlacoquemecatl del Valle, Benito Juarez, CP 03200, Ciudad de México.

[9] Alejandra Rodríguez, subdirectora del Programa de Educación y Rehabilitación en el DIF-DF, entrevista 12 de mayo de 2015.

[10] Blanca Torres, “Las organizaciones no gubernamentales: avances de investigación sobre sus características y actuación”, en José Luis Méndez, Organizaciones Civiles y Políticas Públicas en México y Centroamérica, México, Academia Mexicana de Investigación en Políticas Públicas, A. C., 1998, pp. 45-49.

[11] Chile, Colombia, El Salvador, Estados Unidos, Guatemala, Honduras, México, Nicaragua, Paraguay, Perú, Puerto Rico y Uruguay. Cf.  Oritel, “Quiénes somos”, consultado 05 de abril de 2015, página web: http://www.oritel.org/quienes-somos/ y  “Cena tributo a Emilio Azcárraga”, PR News, Estados Unidos, Miami, 22 de marzo de 2012.

[12] Dr. Roberto Uribe Noyo, entrevista, 6 de mayo de 2015.

[13] Los estados de la república que no tienen un CRIT son Campeche, Colima, Morelos, Nayarit, Nuevo León, Querétaro, San Luis Potosí, Sinaloa, Tabasco, Tlaxcala y Zacatecas.

[14] Irvin E. Solís, “El Teletón: una aproximación para su sstudio”, manuscrito, 2015.

[15] Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Observaciones finales sobre el informe inicial de México, ONU,  CRPD/C/MEX/CO/, 13 de octubre de 2014.

[16] Ibíd., p. 6.

[17] José Luis Estrada, director CRIT Ciudad de México, entrevista, 15 de mayo de 2015.

[18] Redacción AN, “Michoacán, estado presuntamente en quiebra, donará 400 mdp al Teletón”, en Aristegui Noticias, 4 de octubre de 2012, consultado 13 de mayo de 2015, página web: http://aristeguinoticias.com/0410/mexico/michoacan-estado-presuntamente-en-quiebra-donara-400-mdp-al-teleton/

[19] Corresponsalía, “Gobernador de Querétaro defiende entrega de 860 mdp al Teletón”, Proceso, 15 de octubre de 2014, consultado 19 de mayo de 2015, página web: http://www.proceso.com.mx/?p=384866.

[20] Sistema Infantil Teletón, Informe Anual 2015, p. 12.

[21] Ibíd.

[22] El CRIT Ciudad de México tiene 975 pacientes registrados hasta el momento y ha brindado 100,495 servicios.

[23] SIT, op. cit., p. 8

[24] Alba Peréz, entrevista, 23 de abril de 2015.


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